Em debate na Câmara, Alan Rick exige atendimento para pacientes portadores de doenças raras no SUS

O deputado federal Alan Rick (PRB-AC) participou da audiência pública na Comissão de Seguridade Social da Câmara dos Deputados, nesta terça-feira, 18, que debateu a linfangioleiomiomatose (LAM), uma doença rara. Autor do requerimento para realização do debate, juntamente com o deputado Diego Garcia, o parlamentar acreano defende um atendimento especial para os portadores dessas patologias.

“As pessoas com doenças raras no país precisam ter a mesma atenção que é dada aos demais pacientes. Elas fazem uso de medicamentos que não estão disponíveis pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e precisam ter acesso a exames detalhados que são fundamentais para sua sobrevivência”, explica o deputado republicano.

O médico pneumologista, Bruno Guedes, que já acompanhou inclusive vários procedimentos de transplantes de pulmão em decorrência da LAM, elogiou a iniciativa do debate. “Esses eventos são fundamentais para ampliar o conhecimento sobre a doença porque, assim como outras patologias raras, ela também é pouco conhecida, inclusive no segmento médico e governamental. Isso faz com que seja um setor pouco valorizado. Ampliando-se a informação, aumenta-se, também, a possibilidade de diagnósticos corretos e de tratamento”, disse o médico.

Participaram da audiência o coordenador do Departamento de Pneumologia da Universidade de São Paulo – USP, doutor Bruno Guedes, a representante do Ministério da Saúde, Carla Daher, além de um grupo de mulheres com LAM.

Saiba mais

De acordo com especialistas, a linfangioleiomiomatose, também conhecida com LAM, é uma doença rara intersticial pulmonar idiopática que afeta exclusivamente mulheres, tipicamente durante seus anos reprodutivos. Ela é caracterizada pela proliferação anormal de células de músculo liso nos pulmões e nos linfáticos retro peritoneais e torácicos.

A LAM geralmente afeta mulheres entre a puberdade e a menopausa. Não se tem um número preciso de portadoras dessa doença, mas, calcula-se que seja em torno de 500 mulheres em todo o país. O diagnóstico da LAM pode ser difícil porque os primeiros sintomas são muito parecidos com os de outras doenças pulmonares, como asma, bronquite e enfisema. Geralmente, a portadora da LAM procura ajuda médica quando sente falta de ar ou dor no tórax e/ou nas costas. O diagnóstico preciso é feito através de tomografia computadorizada do tórax e de biópsia do tecido pulmonar.

Fonte: Ascom do deputado Alan Rick

Edição: Ascom Liderança do PRB

Foto: Douglas Gomes